用“足额”关爱，减缓罕见病患（huàn）者之痛（tòng）

　　罕见（jiàn）病（bìng）病人承担（dān）了我们整个人（rén）类的坏运气，我们（men）理应对他们表达我们（men）的善意。

　　每（měi）年2月的最后一天，是“国际罕见病日”。罕见病，不（bú）言而喻就是非常少见的疾（jí）病，因此，站在社会的大样本上看，这些人也许只存在于小（xiǎo）数点后面的若（ruò）干位。所以，对于不少的罕见病（bìng），不（bú）要说（shuō）是社会人士，就是很多专业的医（yī）生，也（yě）不曾接触过。

　　但概（gài）率数字再微（wēi）不（bú）足道，具（jù）体到个人就是百分之百的不幸（xìng）。相比于一（yī）些常（cháng）见病，甚至是肿瘤患者，罕见病人更加（jiā）不（bú）幸，因为他们的疾病要么诊断不（bú）清，要么诊（zhěn）断了也没有合适的治疗方法，即便有一些可（kě）以尝试的办（bàn）法，价格也十分高昂（áng）。

　　2月27日发布的《2018中国罕见病调研报告》显示，罕见（jiàn）病病（bìng）人平均需自费（fèi）医（yī）疗开支的70%到80%，因病返贫是这类患者（zhě）及其家庭，非常难以（yǐ）躲过的一（yī）道宿（xiǔ）命。

　　如今在全球范围内已确认的罕（hǎn）见病种超过6000种，人们相对熟悉一点的可能有“渐冻人（rén）”“瓷娃娃（wá）”……这里面只有约千分之一的罕（hǎn）见病（bìng）能够治疗，简直就是凤毛（máo）麟角。

　　更加令人（rén）不安的是，对于罕见病，非但难（nán）以治（zhì）疗，还难以预防。

　　去年，美国《科学》杂志发表文章称，新研（yán）究表明，超过60%的癌（ái）症基因突（tū）变，可归咎于（yú）健康细胞（bāo）在分裂过程（chéng）中发生的（de）复制随机错误，而不是遗传基（jī）因或环境因素（sù）。用通俗的话说，得（dé）不得癌症，很大程度上就是运气原因。

　　这其（qí）实也揭示了很多疾病产生的不可控（kòng）本质（zhì）。一（yī）些（xiē）疾病的（de）来临，与很多生活（huó）中的意外，都（dōu）属于天有不测（cè）风云（yún），罕见病的出现也不乏这样的属性。从这个（gè）意义上讲，是罕见（jiàn）病病（bìng）人（rén）承担（dān）了我（wǒ）们的坏运（yùn）气，我们理应对他们表达（dá）我们的善意。

　　最为现实的帮助（zhù），首先是经济上的帮扶。不管是基本的医疗保险还是（shì）越来越普及的商（shāng）业保（bǎo）险，可以对6000多种罕见病留出专（zhuān）门的条款（kuǎn），当（dāng）不幸降临的时候，能及时保证对患者有益的医疗手（shǒu）段能（néng）尽早（zǎo）到位。

　　与此（cǐ）同时，在社会中也应更多地听见对（duì）罕见病患的爱心接力（lì）。诸如在前几年发动的一场针对渐冻症的冰（bīng）桶挑战爱心传递，不但募集了大量的专项资金，还让社会更多地了（le）解了渐冻症（zhèng）。希望这样的爱心能经常（cháng）出现，最好能催生更多的专项基金，让罕见病患感到关爱随时存在。

　　另外，就是在可能的政（zhèng）策范（fàn）围内，为这（zhè）些（xiē）患者（zhě）提供尽可能的方便（biàn）。例（lì）如（rú）在去（qù）年（nián），我（wǒ）国出台的《拓展性同情（qíng）使用临床试验（yàn）用药物管理办法(征求意见稿)》，允（yǔn）许在开展临床试验的机构内（nèi）使用尚未得（dé）到（dào）批准上市的药物给急（jí）需（xū）的（de）患者。这也被称作中国（guó）版（bǎn）的“同情（qíng）给药（yào）制度”，对于尽（jìn）早让罕见病（bìng）患用上价格（gé）低廉的药物，提供了帮（bāng）助。类似的（de）政策（cè），多多益善。